>>> NUEVA GUIA DE TRATAMIENTOS 2009


Te informamos que hemos publicado la nueva Guia de Tratamientos de Psoriasis 2009. El autor de la Guía es el Dr. Miquel Ribera, Dermatólgo especialista en Psoriasis.
La guia consta de 60 páginas.
Esta guía está planteada para responder a las preguntas que pueden formularse las personas con psoriasis, especialmente las relacionadas con la vertiente terapéutica.
El objetivo de esta Guía es orientar y facilitar unos conocimientos que permitan una mejor comunicación con el médico.
La Guía no pretende sustituir al médico, sino complementar la información y los consejos y va dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario no especialista. Esperemos te sirva de ayuda.
VER INDICE DE LA GUIA >> PULSA AQUI
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>>> NUEVO ESPACIO SOBRE INVESTIGACIÓN Y AVANCES EN PSORIASIS

Acción Psoriasis pone en marcha un nuevo espacio informativo sobre todo lo relacionado en investigación, notícias médicas y avances en el tratamiento de la Psoriasis. >>ver espacio Titulares de los actuales articulos:
  • Leo Pharma Lanza al mercado un gel para la psoriasis en el cuero cabelludo >>ver artículo
  • Resultados estudios condroitín sulfato en psoriasis >>ver artículo
  • Participa en el estudio IMID-Biobank >>ver artículo
  • Científicos españoles identifican dos genes relacionados con la psoriasis >>ver artículo
  • Sanidad da luz verde a un nuevo fármaco para tratar la psoriasis en niños y adolescentes >>ver artículo
  • Suspensión de comercialización de Raptiva® (efalizumab) >>ver artículo

>>> FORO PARA PACIENTES EN EL CONGRESO DE DERMATOLOGIA 2009


Acción Psoriasis participa en diversas actividades y jornadas dentro del Congreso Nacional de Dermatología y Venereología 2009 de Madrid.

Te invitamos a participar en el FORO PARA PACIENTES que se celebrará el sábado, 20 de junio a las 11,15 h. en el Palacio de Congresos de Madrid (Paseo de la Castellana, 99).
PROGRAMA DEL FORO >>AQUI
INSCRIPCIONES AL FORO >>AQUI


La entrada es libre y gratuita

Este foro va dirigido a pacientes y familiares y personal sanitario no especialista

TODOS LOS PARTICIPANTES RECIBIRAN COMO OBSEQUIO UN LAPIZ DE MEMORIA USB DE 4 Gb POR GENTILEZA DE ABBOTT VER FOTO OBSEQUIO AQUI
Para más información, contacta con la Asociación.

>>> JORNADAS PSORIASIS 2009

Te anunciamos la próxima celebración de las Jornadas de Psoriasis 2009. Para este año se están organizando 9 Jornadas en diferentes ciudades del estado en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmaceuticos de las respectivas provincias: TRIPTICO INFORMATIVO JORNADAS VER (PDF-4MB)
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Estas Jornadas están dirigidas a pacientes, familiares, farmacéuticos, personal sanitario y personas interesadas en ampliar sus conocimientos sobre la Psoriasis . En breve detalleremos los programas y ponentes Asistencia gratuita.
  • INSCRIPCIÓN JORNADAS AQUÍ
Para mas información contacta con Acción Psoriasis T.93.280.46.22 - psoriasi@pangea.org

>> ACCION PSORIASIS EN LA JUNTA DIRECTIVA DEL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

Nos complace informar que Acción Psoriasis ha entrado a formar parte de la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes. Concretamente nuestro gerente, Santiago Alfonso, ha sido designado para ocupar el cargo de Tesorero. El Foro Español de Pacientes está formado por 30 organizaciones de pacientes con una representación de más de 1.000 asociaciones y 700.000 pacientes. Agradecemos la confianza depositada por el Foro Español de Pacientes en nuestra asociación, y esperamos poder ayudar a mejorar la calidad de vida y los derechos de los pacientes.
  • Conoce el Foro Español de Pacientes VER su web
  • Nota de prensa VER

>>> VIDEOS DE LAS JORNADAS '09

Incluimos tres vídeos emitidos en Telemandrid, Centro Territorial de TVE en Madrid y Canal Sur Andalucía relacionados con nuestras Jornadas de Psoriasis 2009, donde han colaborado tres socios de Acción Psoriasis.

>>> ACÉRCATE. HABLEMOS DE PSORIASIS

Un año más Acción Psoriasis presenta su proyecto ACÉRCATE. HABLEMOS DE PSORIASIS a la campaña TÚ ELIGES. TÚ DECIDES de la Fundación Caja Navarra. Con nuestro proyecto se pretende divulgar y dar difusión a la psoriasis a través de la organización de un total de 11 conferencias por todo el territorio . Los clientes de Caja Navarra son los encargados de decidir a qué proyectos de los inscritos a la campaña TÚ ELIGES. TÚ DECIDES. Son ellos los que eligen los proyectos a los cuales quieren destinar esta aportación social de la Fundación. De aquí la importancia de las decisiones de los clientes de Caja Navarra, que son claves para poder desarrollar y llevar a cabo los proyectos candidatos. Por ello, si eres cliente/a de Caja Navarra o conoces a alguna persona que lo sea, te animamos a que contribuyas al apoyo de nuestro proyecto ACÉRCATE. HABLEMOS DE PSORIASIS (nº de proyecto 13019). Puedes hacerlo hasta el 31/12/2009 dirigiéndote a cualquier oficina de Caja Navarra o visitando el siguiente enlace: Apoya nuestro proyecto Acércate. Hablemos de Psoriasis Muchas gracias por tu apoyo.

>>> PSORIASIS: LA VERDAD AL DESNUDO

INAGURACIÓN EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA --> MADRID -11.5.09 19:00 h. Entrada libre. VER ALBUM FOTOS INAUGURACIÓN EXPOSICIÓN AQUI INVITACIÓN AL ACTO AQUI
El pasado día 26 de marzo se lanzó a nivel europeo la campaña “Psoriasis: The Naked Truth” (Psoriasis: La verdad al desnudo). Este programa educativo pretende exponer el impacto físico y emocional de las personas que viven con psoriasis. Como actividad central de la campaña se ha realizado una exposición fotográfica de retratos de pacientes realizados por Ralf Tooten.
Dos miembros de Acción Psoriasis han participado en la campaña editando diversos materiales audiovisuales sobre su percepción personal de la Psoriasis. Esta campaña cuenta con la colaboración de los laboratorios Wyeth
  • Te invitamos a conocer la campaña a través de su página web VER CAMPAÑA
  • Nota de prensa de la campaña (castellano) VER
  • Foto miembros Acción Psoriasis participantes VER

>>> GRUPO DE AYUDA MUTUA


El próximo sábado 30 de mayo tendrá lugar en la ciudad de Lleida una reunión del grupo de ayuda mutua de psoriasis. Estas reuniones se celebran bajo el título "Hablemos entre nosotros de Psoriasis".

La reunión se celebrará a las 18,00 h en la Hotel de Entidades (Sala entidades) (c/ Palma, 6-10, LLeida -cerca Catedral-)

La entrada es libre y grauita. Plazas limitadas

VER CONVOCATORIA >>>AQUI
VER MAPA >>> AQUI

Para más información e inscripciones contacta con la Acción Psoriasis tel. 932. 804.622 psoriasi@pangea.org

>>> PONTE EN MI PIEL

Durante los días 21 y 22 de abril y bajo el lema “Ponte en mi Piel” Acción Psoriasis llevará a cabo una campaña informativa sobre la Psoriasis entre la población en general. La campaña consistirá en la instalación de mesas informativas en 9 centros sanitarios del Estado. En la mesas se facilitará diversa información relativa a la Psoriasis y al entorno del paciente. Los visitantes recibirán como obsequio el libro “Ponte en mi piel” que recoge información sobre la Psoriasis, tratamientos y diversos testimonios. La iniciativa cuenta con el aval de la Academia Española de Dermatología y la colaboración de los laboratorios Wyeth. Desde Acción Psoriasis te invitamos a que puedas acercarte a una de esas mesas y conocernos más de cerca.
  • Ver fotos de las mesas (Arnau de Vilanova (Lleida) -Dos de Maig (BCN)-SAnt Pau (BCN) AQUI
  • Ver relación de centros AQUÍ.

>>> ACCIÓN PSORIASIS EN EL X CONGRESO DE ENFERMERIA DERMATOLOGICA

Los días 1, 2 y 3 de abril se ha celebrado en la ciudad de Tudela el X Congreso Nacional de Enfermería Dermatológica. Acción Psoriasis ha sido invitada a participar a través de la instalación de un punto informativo a los asistentes. Desde Acción Psoriasis queremos destacar la importancia del servicio de enfermería en la atención sanitaria dermatológica.

>>> SUSPENSIÓN DE COMERCIALIZACIÓN DE RAPTIVA® (EFALIZUMAB)

Se adjunta la siguiente información oficial:

>>> TALLER "ESTRES Y PSORIASIS"

CERRADA INSCRIPCIÓN. SI DESEAS PARTICIPAR EN FUTUROS TALLERES CONTACTA CON LA ASOCIACIÓN PARA RESERVAR PLAZA El próximo dia 19 de febrero tendrá lugar un Taller práctico sobre "Estrés y Psoriasis". El taller se impartirá en la sede del Grupo Cofares en Madrid. ¡¡¡ ANÍMATE A PARTICIPAR !!! Ver detalles del Taller e inscripción. PULSA AQUI Para más información contacta con Acción Psoriasis en el teléfono 932.80.46.22 o en mail psoriasi@pangea.org

>>> RETO 6391 . COLABORA EN LA CAMPAÑA

Acción Psoriasis juntamente con la Academia Española de Dermatología colaboran una campaña internacional que se está realizando en torno a la psoriasis. Esta campaña pretende conseguir que 6.391 afectados rellenen un cuestionario para conocer mejor cómo les afecta y la padecen. ¡ DESDE ACCION PSORIASIS TE ANIMAMOS A PARTICIPAR EN EL RETO 6391 ! Para más información y rellenar el cuestionario, por favor visita la página web: www.psoriasis6391.com

>>> 2ª CONFERENCIA MUNDIAL DE PSORIASIS Y ARTRITIS PSORIASICA



Del 24 al 28 de junio de 2009 se celebrará en la ciudad sueca de Estocolmo la 2ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica. Esta coferencia está organizada por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y de la que Acción Psoriasis es miembro activo.

Te intivitamos a conocer los contenidos y programa de la Conferencia PULSA AQUÍ

>>> DIA MUNDIAL DE LA PSORIASIS - 2008

Un año más Acción Psoriasis se une al moviento internacional de celebración y proclamación del Dia Mundial de la Psoriasis. Con motivo de esta efeméride estamos organizando diversas Jornadas Informativas por todo nuestro territorio. Esta Jornadas son de libre acceso para todas aquellas personas interesadas.
Este es el calendario de las actividades previstas:
VER PROGRAMA GENERAL PULSA AQUÍ------VER CARTEL DIA MUNDIAL PULSA AQUI-------VER HORARIOS Y DIRECCIONES PULSA AQUÍ _____________________________________________________________________
INFORME FINAL DÍA MUNDIAL 2008:
APARICIONES EN TV DE EXTRAMDURA

>>> AULA DE SALUD: LA PSORIASIS

El próximo 10 de diciembre, a las 19:00 horas, se celebrará en Barcelona una Jornada dedicada a la Psoriasis dirigida a pacientes, familiares de pacientes y personas interesadas. Esta Jornada se celebrará en la Sala de actos de la Biblioteca Jaume Fuster de la Plaza Lesseps, 22 de Barcelona. La Jornada contará con la participación del Dr. Agustí Alomar, Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
  • La entrada es libre y grautita. Para mas información e inscripciones Tel. 93.280.46.22. Inscripciones on-line PULSA AQUI

>>> TALLER "CAMUFLAJE Y CORRECCION DE LESIONES DERMATOLÓGICAS"

El próximo dia 10 de noviembre tendrá lugar un Taller práctico sobre "Camuflaje y corrección de lesiones dermatológicas". El mismo taller se repetirá el dia 24 de noviembre. Ambos talleres serán en la ciudad de Madrid y cuentan con la colaboración de los laboratorios Avène.


¡¡¡ ANÍMATE A PARTICIPAR !!!


Ver detalles del Taller e inscripción. PULSA AQUI
Para más información contacta con la Acción Psoriasis en el teléfono 93.280.46.22

>>> ACCIÓN PSORIASIS EN LA FIESTAS DE LA MERCÈ

Con motivo de las Fiestas de la Mercè y por segundo año consecutivo, el Ayuntamiento de Barcelona ha concedido un stand informativo dentro de la Muestra de Asociaciones en la Pza. de Cataluña de Barcelona los días sábado 20 y domingo 21 de septiembre.
Estos puntos informativos han sido concedidos a 70 Asociaciones y desde el cual ofreceremos información a la población en general sobre la problemática de la psoriasis y la labor de nuestra asociación. VER FOTOS DEL STAND Y DE LA MUESTRA DE ASOCIACIONES

>>> ACCIÓN PSORIASIS EN EL PARLAMENTO EUROPEO

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia realizó una mesa redonda en el Comité de las Regiones, en Bruselas, el día 18 de septiembre bajo el título: “Dimensión social y rural de las oficinas de farmacia como servicio de salud pública”. Al acto fueron invitadas a participar diferentes asociaciones de pacientes y de consumidores de la provincia de Valencia, entre ellas Acción Psoriasis a través de su delegada para la Comunidad Valencia, Rosa Urrea.

>>> NUEVA PUBLICACION SOBRE PSORIASIS: “Convivir con la Psoriasis. Preguntas y respuestas sobre la Psoriasis”

Os informamos de la publicación del libro de consejos “Convivir con la Psoriasis. Preguntas y respuestas sobre la Psoriasis” escrito por el Dr. Miquel Ribera Pibernat, dermatólogo y uno de los más prestigiosos especialistas de psoriasis en nuestro país. Este libro, editado por la editorial Panamericana, tiene como objetivo dar respuesta a todas aquellas preguntas básicas que una persona que sufre psoriasis, sus familiares y la sociedad en general pueden plantearse a la hora de afrontar la enfermedad, las posibilidades que existen para mantener su calidad de vida y las diferentes opciones de tratamiento. Este libro ha sido publicado recientemente y ya está a la venta en librerías especializadas. Gracias a la colaboración de los laboratorios Schering-Plough, uno de los patrocinadores de Acción Psoriasis, todos los socios de Acción Psoriasis recibirán gratuitamente un ejemplar de este libro. Ver muestra libro (CRÉDITOS-PRÓLOGO) (PREG.21) (PREG.32) (PREG.50) (PREG.52) (PREG.77) (PREG.78) (PREG.79) El libro fue presentado en rueda de prensa el pasado 16 de julio en Madrid. Nota prensa (VER) Foto rueda prensa (VER) REPORTAJE EMITIDO EN EL PROGRAMA "SABER VIVIR" DE TVE

>>> LA ACADEMIA ESPAÑOLA DE DERMATOLOGIOA Y VENEREOLOGIA OTORGA SU DISTINCIÓN DE HONOR A ACCIÓN PSORIASIS

El pasado 14 de junio, la Presidenta de Acción Psoriasis recogió de manos del Presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología la Distinción de Honor que otorga anualmente. La entrega tuvo lugar en la cena de gala de clausura del Congreso Estatal de la AEDV que este año se celebró en la Ciudad Condal.

De esta manera la Academia reconoce la labor llevada a cabo por la Asociación, precisamente en el quince aniversario de su fundación. VER NOTICIA (CASTELLANO) (CATALÁN) VER FOTO

>>> LAS PERSONAS CON PSORIASIS PUEDEN LLEVAR UNA VIDA NORMAL SI RECIBEN UN TRATAMIENTO ADECUADO

Coincidiendo con la celebración de las XII Jornadas Nacionales de Psoriasis 2008, Acción Psoriasis, asociación de ámbito estatal que aglutina a los afectados por esta enfermedad y que celebra su 15º aniversario, ha organizado una rueda de prensa en la que Juana Mª del Molino, fundadora y presidenta de Acción Psoriasis, y el Dr. Miquel Ribera, Presidente de la Sección Catalana de la Academia Española de Dermatología y Venereología, han revisado los aspectos más destacados de esta patología crónica no contagiosa, subrayando el papel que en ella juegan los nuevos fármacos biológicos.
Asimismo, se ha puesto de manifiesto que todavía existen profesiones en las que, por el hecho de sufrir psoriasis, puede existir un cierto grado de discriminación laboral, algo que atenta directamente a los derechos reconocidos en la Constitución Española, y se ha planteado la necesidad de que todos los pacientes puedan optar al tratamiento más idóneo sin que medien factores económicos restrictivos. Ver nota de presa (CASTELLANO) (CATALAN) Fotografia rueda de premsa (FOTO)

>>> JORNADAS DE PSORIASIS 2008

Un año más Acción Psoriasis organizó las Jornadas nacionales de Psoriasis, que llegan a su 12ª edición.
Este año se celebrarón en Barcelona, Valencia, Madrid y Las Palmas de Gran Canaria. (diptico de las Jornadas) Barcelona, 17 de mayo (programa CAST CAT) (cartel) VER FOTOS Valencia, 19 de mayo (programa) (cartel) VER FOTOS Madrid, 27 de mayo (programa) (cartel) VER FOTOS Las Palmas de Gran Canaria, 3 de junio (programa) (cartel) VER FOTOS

>>> ALBUM DE FOTOS Y VIDEOS

Aqui tienes algunos albunes de fotos y videos de nuestros principales actos y eventos STAND FIESTAS MERCÈ - BARCELONA 20,21-SEPTIEMBRE-2008 VER FOTOS ENTREGA DISTINCIÓN DE HONOR DE LA AEDV 14-JUNIO-2008 VER FOTO CONGRESO DERMATOLOGIA BCN 08 11,12,13,14-JUNIO-2008 VER FOTOS JORNADAS PSORIASIS CANARIAS 3-JUNIO-2008 VER FOTOS JORNADAS PSORIASIS MADRID 27-MAYO-2008 VER FOTOS RUEDA DE PRESA MADRID 27-MAYO-2008 VER FOTOS VER VIDEO JORNADAS PSORIASIS VALENCIA 19-MAYO-2008 VER FOTOS JORNADAS PSORIASIS BARCELONA 17-MAYO-2008 VER FOTOS RUEDA DE PRENSA BARCELONA 17-MAYO-2008 VER FOTOS

>>> UN BLOG PARA EL FUTURO

Hemos cumplido 15 años, mucho tiempo ya. Pero cada día estamos más convencidos de que hay que seguir perseverando en la mejora de las condiciones de vida de los afectados de Psoriasis. Desde aquel 1993 han cambiado mucho las cosas, sin duda. Nuevos tratamientos están en manos de los dermatólogos y muchos afectados han mejorado considerablemente sus condiciones de vida, pero otros aún siguen en la búsqueda, en la esperanza de mejorar. Estamos con todos ellos y este blog llega para celebrar esos 15 años de unión y de esperanza para que, algún día, nuestros hijos y nietos vean la psoriasis como un mal del pasado.

>>> VISITA NUESTRA WEB

Sitio Web oficial de Acción Psoriasis www.accionpsoriasis.org

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